来源：健闻咨询
最近，一地2026版惠民保上线前几天，焦虑和恐慌在当地的法布雷病病友群里蔓延。
消息在病友间快速传开：他们长期依赖的救命药——特效药“法布赞”，因去年赔付额超过了4500万元，将被踢出新版惠民保的保障名单。7月1日起，这批患者将被迫转用另一款医保目录内的药物“瑞普佳”，否则就将面临断药危机。
对法布雷病病友小何而言，这是个很麻烦的坏消息。
作为国内首批受益于当地惠民保的法布雷病患者，自2021年该惠民保首次上线将法布赞纳入保障后，这款年治疗费用超百万元的“天价药”，在保险理赔和药企援助的双重加持下，他每年的实际自付金额骤降至仅1万元左右。这份保障彻底改写了他的命运。
然而，2026年5月中旬戛然而止。当2026版当地惠民保上线时后，小何点开新版投保页面时，一行小字冰冷地宣告了保障的终结。
另一款瑞普佳不是不能用，但“瑞普佳2021年底才进入国家基本医保目录，所以“当地2022年以前确诊的患者，使用的药品几乎都是法布赞”。
小何解释，在临床治疗中，医生通常建议患者在病情稳定以后尽量不要换药，否则可能会产生中和抗体，影响后续治疗。因此，在瑞普佳进入国家基本医保目录后，他们这批早期患者这几年仍然依赖法布赞维持治疗。
得知法布赞将被调出特药目录的消息后，法布雷病病友组织第一时间联系了当地医保局和相关药企，试图寻求帮助，但药企也无能为力。
进入7月，小何与其他病友陆续换用瑞普佳，群里的焦灼似乎还没消散。
“一方面，病友们担心换药会影响病情发展；另一方面，外地的病友担心这只是一个开始，其他地区未来也会将法布赞调出特药目录。”
寇德罕见病中心政策总监李林国的担忧长远：“那些医保进不去、商保不愿接的罕见病药，正在被惠民保系统性地‘优化出局’。”
而法布赞，会不会只是第一张倒下的多米诺骨牌？
1
“决绝一刀”
“这次的做法太决绝了，甚至完全不愿意和药企沟通。”
谈起两个月前法布赞被调出惠民保特药目录一事，一位医药行业人士认为，“法布赞被移除目录毕竟会影响到这么多患者，至少应该和企业方谈谈，药企一般都愿意做些让步。”
据《健闻咨询》了解，当药企辗转得知法布赞即将被调出惠民保特药目录时，已经是今年4月，距离新款惠民保上线只剩一个月。
法布赞没有进入基本医保目录，知情人士介绍，在长三角和广东地区的惠民保理赔为这款药贡献了大部分销量。在长三角一地，过去一年共有40多位病人使用了法布赞，理赔超4500万元。
而法布赞曾纳入广州、深圳、常州等4个地区的惠民保，但从2021年至今，均被陆续调出了惠民保特药目录。
公开资料显示，法布赞市场售价约为3.4万元（35mg/瓶）。按照说明书推荐剂量，成年患者通常需按1mg/kg体重给药，每两周静脉输注一次。以患者小何的体重计算，其单次用药费用约6.8万元，全年治疗费用接近200万元。
在纳入惠民保特药保障后，患者的用药可获得70%的报销，在此基础上，药企的患者援助项目还会提供一定补贴。
最终，患者小何每年实际自付费用仅约1万元。“如果没有惠民保和药企援助，仅靠个人承担，一般家庭根本用不起药。”
另一侧，一旦被调出特药目录，法布赞在当地市场的销量将遭受重创。
一位业内人士透露，“药企得知消息后，立刻联系到惠民保的相关负责人沟通，准备在今年的协商中再做一些让步，但事与愿违。”
据了解，企业方还曾准备了好几种协商方案，例如降低对法布赞的赔付比例、药企提高对患者援助力度，或是药企与保司风险共担等等。“但最终根本没机会把这些方案摆到保司面前，法布赞被踢出了目录。”
故事就回到了文章开头的那一幕。小何等患者只好着手准备换药，患者组织开始联系另一款特效药瑞普佳的厂商武田，和药企协商用药计划。
如此，一部分法布雷病的患者开始直面更重的经济负担。
小何透露，一位9岁的小病友换用瑞普佳后，单次用药费用7100元，医保报销以后还需自费3100元，全年用药费用预计超过7万元。
“随着孩子年龄和体重增长，用药的剂量会翻倍，普通家庭根本受不了。”小何指出，城乡居民医保在一级医院的报销比例为80%，二级医院为75%，三级医院仅为60%，“当地现在能开出瑞普佳这款药的医院，几乎都是三级医院，无法购买职工医保的儿童或部分成年患者，只能报销60%，剩余40%都要自费。”
寇德基金会政策研究总监李林国指出，抬高罕见病药的赔付门槛、降低理赔待遇正在成为各地惠民保的普遍做法，手段之一就是调整既往症，“很多地区以前对既往症的赔付比例是30%，现在陆续改为20%。”
李林国表示，罕见病家庭通常面临双重贫困——收入贫困和灾难性支出，她曾到多个省份进行调研，当地罕见病患者对于惠民保产品将罕见病用药纳入保障范围有很强的呼声，但保司的态度却恰恰相反。
“惠民保的盘子不大，多一个罕见病患者就要多赔很多钱，要多少个健康体才能撬得动？”
2
坑位有限
不止法布赞。
另一家药企工作人员告诉《健闻咨询》，该公司旗下有一款近年新获批的罕见病药想要进入惠民保特药目录，始终无法接触惠民保共保体单位进行协商。
在一些地区做惠民保准入工作，通常可以通过与承保方的‘幕后交易’达成合作，例如药企出资购买一定数量的保单、签订风险共担条款或是外部赞助。他直言，但这些方法在另一些惠民保成熟的地区基本行不通，公司只能一年又一年递交报名材料，没办法和承保方私下交流。”
据透露，业内默认大多数惠民保留给罕见病药的“坑位”只有5个。
“有老药被踢出目录的年份，新药才有机会进去。”
还有一家药企人员向《健闻咨询》表示，在一些地方惠民保里，罕见病药是纳进去了，但有时会写一小行字“既往症人群不在保障范围”。他无奈称：“但罕见病病人不都是既往症人群吗？”
这几乎成了一种黑色幽默——用一道旨在“排除已知风险”的闸门，去拦截一群“从最初就已知疾病风险”的人。
当然，惠民保对罕见病药的提防不是毫无缘由。
开头所说有惠民保赔付法布赞支付了4500万，就是理由之一。穿底和赔钱，是实实在在摆在惠民保面前的困境。
一家保司健康险的负责人坦言，“罕见病药的潜在理赔风险是根据罕见病发病特点决定的，绝大多数罕见病为先天遗传性疾病，缺乏适保性。”这基本代表了保司对罕见病药的态度——疑虑、谨慎，不愿承保。
而且这种态度的变化，也是随着惠民保过往6年成熟发展继而带来的。
商业保险遵循的是大数法则，但遗传性罕见病不在此列。罕见病的遗传性使其发病风险更为确定，具有家族聚集性，有意愿投保的人群几乎都是患者，逆向选择严重。保险公司在设计商业健康险产品时，从符合精算远离的角度会选择将其排除在外。
但惠民保与普通商业健康险不同，作为一款“社商融合”产品，其定位就是“基本医疗保险的补充”，在产品设计之初，对高值创新药的保障责任就被刻在基因里。
各地惠民保产品的“特定药品目录”中，也通常都会包括部分罕见病药。
例如，沪惠保覆盖了海芮思、唯铭赞、凯泽百等5款罕见病药；西湖益联保覆盖唯铭赞、科望、思而赞等9款罕见病药。
但这种对罕见病药的保障，也极易引来惠民保的“保险移民”。
所谓“保险移民”，是由于不同省、市惠民保对罕见病药品种类的覆盖不同，一些在原居住地无法得到保障的罕见病患者，便会选择“移民”到其他地区生活，购买当地惠民保享受罕见病药的理赔待遇。但最终会导致当地惠民保有超额的赔付风险。
相关人士透露，“保险移民”是导致法布赞的理赔出现大幅增长的重要原因。
“法布赞2021年被纳入一城市惠民保的特药目录时，当地只有十几位患者用药。但到2025年，已经增长到40多位。除了一部分2021年以后新确诊的法布雷病患者外，还有相当一部分是‘保险移民’”。
他指出，一些地区的惠民保产品为了规避保险移民带来的理赔风险，会对罕见病药的理赔门槛作出限制，例如要求投保人在确诊罕见病之前就已经是当地户口，或连续缴纳当地基本医保三年或五年，才能享受惠民保的理赔。
但另一些地方的惠民保没有设置相关条款，外地患者只要在当地缴纳社保、购买惠民保，即可享受法布赞的理赔。
药企曾想对此进行补救，与当地协商如何限制“保险移民”，优先保障本地居民用药，但“惠民保运营方的态度非常坚决，完全没有协商的余地。”
据透露，福建地区某款惠民保在庞贝病治疗药物“美而赞”的理赔上，也曾遇到过保险移民带来的超额赔付问题，当地惠民保主动联系药企进行协商，共同解决了问题。
“未来惠民保对罕见病药赔付的把控会越来越严格。”
张琪说，对罕见病药态度决绝的惠民保，这不会是最后一家。
3
权力洗牌
各地惠民保在设计之初对高值创新药产品的大方保障，要得益于一个第三方角色——TPA公司。
“医保局最初倡导建设‘城市定制型商业医疗保险”这种特殊形态产品时，保险公司其实毫无经验，产品设计尤其是特药目录的制定完全依赖TPA公司，对产品风险的测算也不充分。”
各地惠民保产品井喷时期，其实是各家TPA公司在“跑马圈地”。
保司这时候更像是单纯的出资方，TPA才是惠民保的主导方。
直到超高赔付率的“板子”打到身上，保司才痛定思痛，决心重整惠民保产品，第一步就是从TPA手中收回主导权。对旗下有特药药房布局的圆心科技、思派健康，以及背靠大型医药流通企业的镁信健康、宸汐健康等TPA公司来说，特药正是他们最擅长的业务。
“但几年做下来，保司们开始觉得TPA公司的利益与自身不一致，怀疑TPA暗地里推高了惠民保对特药产品的赔付。现在反而更倾向于与学界或其他咨询机构合作。”
此前有业内人士向健闻咨询透露，TPA公司在惠民保业务中做的是“两头收钱”的生意，不仅要从保险公司收到的保费中抽取一定比例作为手续费，还会向药企方收取部分销售费用。
“药企通常会将每款药品收入的一部分作为销售费用，用于提高药品在各个渠道的销量。在惠民保这个渠道中，当进入特药目录的药品产生赔付后，药企也会向TPA公司支付一定比例的提成。”一位药企人员透露。
张琪同样表示，保司的担忧不无道理。比起惠民保本身，TPA与药企之间有更多合作空间，能够给TPA的业务带来更多收益，例如在惠民保之上推出权益卡之类的叠加产品等等。“在这一前提下，TPA的立场必然倒向药企。”
2023年~2024年期间，开设惠民保产品的一众保司开始招募专业人才、建立自己的模型；到2025年前后，保司行业已形成基本共识——一定要把方案设计和特药目录握在自己手里。TPA在惠民保业务中的存在感则越来越弱。
收回控制权后，一些惠民保似乎并没有跟药企建立起新的有效沟通机制，反而将特药目录变成“保密状态”，药企失去了唯一的沟通渠道，让罕见病药的准入工作困难重重。
遗憾的是，多款罕见病药如今都正面临着被惠民保调出目录或降低赔付比例的窘境，这也让部分药企清晰地认识到，“惠民保是靠不住的”，不得不开始呼吁尽快建立专门针对罕见病的用药保障机制。
小何等法布雷病患者依然心存希望，“但愿药企不要放弃中国市场，给法布雷病患者多留一个治疗的选择。”
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责任编辑：曹睿潼
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